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“‘艾滋孤儿’是一个社会问题”
“我的时间不多了；最怕别人来浪费我的时间。”高耀洁为此而焦虑。
就在去年；由于高耀洁挺身而出；揭露了一些诈骗艾滋病病人钱财的游医；一句自诩为莫须有的“气味学”创始人、创制了号称“艾滋病病毒杀伤率100％”的“神药”的游医李德敏将她告上法庭。官司虽然了结；法院一审判决原告败诉；但高耀洁在诸多波折中感到了许多无奈和苦涩。
在本该安享天伦之乐的年纪；高耀洁却要直面种种人间惨剧；以巨大的勇气与艾滋病魔以及顽固的保守势力作斗争；其内心承受的压力；常人难以相像。
此外；“艾滋孤儿”的问题也格外让高耀洁心焦。
2001年3月；高耀洁到河南一个艾滋病村；刚进村就碰到一个小男孩。他握着拳头说：“我长大了杀他哩！”高耀洁问他要杀谁；孩子瞪大了眼睛说：“抽我爸爸血的那个人……”
高耀洁深深地感到心疼和忧虑：这些孩子是被艾滋病夺去生命人们的遗孤；他们本身健康无恙；却无法过上正常儿童的生活。
以前；高耀洁认为他们最需要的是钱；便通过各种渠道筹集；给孤儿们寄送了近8万元；但后来发现；这些钱大多被亲戚拿走；根本用不到孩子身上。而集中办孤儿院；不利于他们成长。
于是；高耀洁开始说服自己家乡的亲友里接养艾滋孤儿；让他们在温暖的家庭里健康成长。迄今为止；她一共带出6个孩子到自己的家乡。“孩子们到了那里；都特别勤快、懂事”。不过；这件事在当地已经遇到越来越大的阻力；当地有官员认为；这有损地方形象。
在上海演讲时；邀请方为高耀洁摆了丰盛的饭菜。高耀洁吃得很卖力；胃切除了3/4的她；将一碗面全部吃下。她老实地说；从来没有吃得这么饱过。这是因为吃饭时想起了“艾滋孤儿”；有的孩子连馍都没得吃……
2高耀洁：在火山口上呐喊（1）
沈颖 《南方周末》2004年1月1日
2003年；中国政府宣布艾滋病病毒感染者人数为84万，发病人数为8万；中国的艾滋病患者人数已跃居亚洲第二；仅次于印度。
2003年9月，卫生部常务副部长高强在出席联合国艾滋病问题特别会议时承认；“艾滋病
防治工作仍面临着严峻的形势；艾滋病在中国还没有得到有效遏制。”
中国严峻的艾滋病疫情；曾被国际社会普遍担忧为“坐在即将爆发的火山口上”。
高耀洁；是坐在火山口上呐喊的人。2003年；是她呐喊的第7年。
“知识是艾滋病的最佳疫苗”
12月25日；小伉伉的父母来到高耀洁家；看到高医生墙上挂着的伉伉照片；夫妻俩又号啕大哭起来。
4岁的伉伉，3年前因输血感染艾滋病，于2003年10月8日死亡。
伉伉的父亲说；给伉伉输血的乡村医生打电话找血头；血头用三轮车拉来一个血型相同的人；当场给伉伉输血；没做任何检测艾滋病的手续。
自从政府打击非法采血后；血头从公开转入地下；改成和医生联系卖血。今年4月20日；伉伉的父亲去找医生打官司时；他还在用类似办法给人输血。
高耀洁送给伉伉的父亲2000册防艾手册去当地农村发放。这是他第三次来取小册子。
“高医生77岁还搞宣传；30岁的我为什么不去宣传？还是那句话，只要有口饭吃，就宣传下去。”伉伉的父亲对自己当年的举动悔恨不已；那次直接输血比购买血库的血便宜很多；他还专门请血头和输血的感染者喝了酒。
更让高耀洁感到可恨的是一个有4个女儿的农民；老婆和一个女儿已确诊感染了艾滋病；但为了生个儿子；他竟然又抱着侥幸心理要孩子。结果生下来的儿子被证实感染上了艾滋病病毒。
“知识是艾滋病的最佳疫苗。”高耀洁说。
她将世界卫生大会的“世界健康与人权奖”和亚洲“拉蒙·麦格塞公共服务奖”的奖金；都用在了印制防艾宣传品上。从1996年自费编印第一批防艾资料至今；宣传册已经印了17期；总印数达到67万份。
“惟一的办法；只有预防；必须把‘防艾’知识交给群众；让广大群众拿起‘防艾’武器；才能控制艾滋病的流行与蔓延。”
全国各地都有人来信索取防治艾滋病的书籍和资料。在她收到的近万封来信中；70％以上是此类信件。
她还把书委托有关机构发放；去年8月的一次发放记录显示：省卫生防疫站21000本；省教育厅关心下一代工作委员会3150本；省图书馆5075本。她最大的担心是这些书被堆在仓库里或被当废品卖掉。
高耀洁是第一个广泛宣传“在中国；血液是艾滋病最大的传播途径”的人。
一位权威的艾滋病流行行为专家称：中国的艾滋病患者和病毒感染者63。9％以上是通过吸毒（共用针头）造成的；经采血（血浆）途径感染人数占9。7％。还有某专家在发言中再三强调，中国的艾滋病70％～90％是通过色情行业传播的。
高耀洁不赞同这种观点。
“据近万封群众来信尤其是乡村医生的反映显示；国内艾滋病绝大多数都是血传播。少数是母婴传播；而且在农村呈局灶性发病。在当年血浆经济越火爆的村庄；艾滋病发病率越高。”
近千封“骗子信”
“我和骗子进行较量是从上个世纪80年代开始的；现在我实在太疲惫了。我不想再让媒体报道我；引来更多的骗子利用我的声望来骗艾滋病病人。”
用高耀洁的话说；她收到的近万封群众来信中；有1/10是“骗子信”。
她辨认骗子信的标准有三：
（1）自制药品（没有国家药字批号）专治艾滋病者；
（2）自称艾滋病最好治，自制的药物有100％疗效，治好了若干艾滋病病人者；
（3）祖传秘方专治艾滋病；其中疗效得到了名人的肯定、签名、题词甚至获奖等。
以上三项；符合任一项的信件；高耀洁均不予理睬。
但写信的人得不到答复就干脆直奔她家；找她合作研制治疗艾滋病的中药。坐下寒暄几句便试投敲门砖——“事成后如何分红”等。还有的想请她当“艾滋病专科医院”院长或名誉院长。
文楼村艾滋病患者程某告诉高耀洁；有不少人打着“送药”的旗号；将一些粗制滥造的伪药、劣药吹嘘为“神药”。有的拿着“药粉”让病人用鼻子吸；说是新发明的“气味学”、“气味疗法”；用鼻子一闻就好了。该村不少艾滋病患者深受其害。
睢县的艾滋病病毒携带者刘某在电话中告诉高耀洁：“有人告诉我北京有一种机器；艾滋病病人坐上摇几次病就好了……”
高耀洁提起这些就胸口发闷；她心脏不好；但她还是忍不住一次次替艾滋病病人悲伤——
“我救助一个艾滋病病人几千块；不到一周就被骗子们的‘神药’骗走了。”
艾滋孤儿危机
“有人问现在‘防艾’工作的当务之急是什么；关键是孤儿；中心是孤儿；孤儿第一，其他问题次之！否则；会埋下民族的灾难。”
在河南的上蔡、新蔡、拓城、睢县等艾滋病感染者较多的地方；有些艾滋病感染者或他们的亲属开办了“孤儿院”、“关爱之家”等；高耀洁对之保持着足够的距离及警惕。
2高耀洁：在火山口上呐喊（2）
在她看来，有着利用孤儿名义为自己赚钱的嫌疑。
“他们家里都盖起了小楼；来找我时；手里提着笔记本电脑……钱没花到孩子身上；孩子该受罪不是还受罪吗？”
高耀活也不赞同采取孤儿院模式救助艾滋孤儿。
“孩子过早地遭遇了不幸；他们有相同的经历；聚集在一起；容易产生不正常的心理；结拜义兄弟弊端更大。集中办孤儿院还牵扯到经济问题；如租房、工资、生活用品等等，加重了社会的负担。”国际上也并不推崇孤儿院这种形式；因为孤儿院会令儿童被社会看成另外一个群体。美国现在有一种方式：找两个人分别担任父母角色；抚养一个孩子；孩子生活上得到的关怀跟正常人一样；因此他的人格是健全的。
高耀洁能想出“分散抚养”模式；完全出自一颗母亲的心。“孩子们有个新家就好了。”她一直关心的6个孤儿在她的努力下；被山东曹县的农户们收养了。
呐喊的回声
“真正的英雄是那些在自己的国家不让（艾滋）这个问题溜走的人。”2003年11月10日；来清华大学参加“AIDS与SARS国际研讨会”的克林顿这样说。
高耀洁7年来执拗地揪住这个问题不放；到今天几乎是心力交瘁。
她甚至深深地被所救助之人伤害。2001年6月13日；疫区某村派人来找她为艾滋病病人要药；她交给他一箱药品；这箱药品未曾到村；便被来取药的人卖了换钱。
近两年来，她多次为多个疫区的病人送衣物；每次经手人都说；已把衣物发送给了许多村民。但2002年12月23日；她突然访问某县某村的经手人家里；发现她房间里有大堆衣物。
而络绎不绝的骗子又使出了新招。
有一个人说是某中医院的；要为艾滋孤儿捐款；等高耀洁回信讲述孤儿情况时；他就原形毕露；索要病人地址；说自己有自配药；能100％地治好艾滋病。
去年还怕影响住院率，大家都不愿意作艾滋病指定医院；今年“艾滋病研究会”之类组织却像雨后春笋般冒了出来。
2003牢11月上旬的一天；高耀洁从报纸上看到新华社消息：“我国做出五大承诺；免费治疗贫困艾滋病患者。”她流泪了。
12月18日，吴仪副总理到达驻马店市著名的艾滋病村文楼村。她先去了村里的卫生所视察；后来还走访了两户人家。
吴仪告诉同行的河南省领导；要严明疫情报告纪律；加强疫情监测；对瞒报、漏报和迟报要追究责任