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,拽着树枝让自己往上;这么做他就能够爬下床——作者注。
③在医院严重变质的时候,D小姐有时会大喊:“天哪,他们把这个地方叫做疗养院?如果你问我的话,它就是一个死人收容所!”——作者注。
④《苏醒》一书大部分都是传记体的——它记录了个人服用左旋多巴后的反应。但是这些人肯定不是孤立的;他们都是一个很大的后脑炎患者群体当中的一部分。他们对其他人的反应都极为敏感,而且有时还深受其影响。
这种敏感,这种影响是多方面的。它首先导致了1969年春夏的共同欢欣鼓舞的状态。不是只有一个人“苏醒”,而是有50个人“苏醒”,这次有50个人从疾病造成的数十年的与世隔绝中走了出来,突然奇迹般地发现自己回到了现实世界并且自己仍然活着,身边是50个其他的里普·万·温克尔(美国作家欧文所写一篇故事名及其主人公)和睡美人。
他们之间迅速发展起了一种同志之情——他们所有的人都曾生活在同样的隧道或地牢中,现在他们所有的人笼统地说,她日记里反复出现的帕斯卡式失踪元素概括了这些问题:孤立感和禁闭感;空虚感和卑微感;觉得自己是一个犯人一样的感觉——被社会关在里面,与社会断了联系……受制于无数可耻的规则和规章;感到自己的身份被降为了一名儿童或犯人,迷失了自己或被一部机器碾得粉碎;忍受着沮丧、悲哀和无力的感觉。
尽管从这所医院一成立开始它就存在着,但这种非人的、枯燥的性质在1969年9月突然变得更加严重,也更为确实。③在其他许多病人身上,人们可以清楚地感觉到这残酷的转变是怎样巨大地影响着病人的临床状态,不仅情绪和态度如此,而且危象、痉挛、冲动、强直性昏厥、帕金森氏综合征病症状等等方面也是如此,当然还有他们对左旋多巴的反应。④
都出来回到了白天明媚的阳光里。突然得到了解放,他们开始一起跳舞、谈天:在《苏醒》这部纪录片中最为动人的几个场面就是刚刚苏醒过来的病人一起跳舞,享受生活,兴高采烈地用餐。他们很高兴地发现彼此都是人——在此以前他们只是病房里挨着的一座座雕像。他们分享了他们的记忆、他们的悲剧、他们的困惑,他们的新希望。他们为彼此一天天更健康也更有活力而欢欣,也坚定了彼此对新生活的决心。因此一整个夏天这里不仅是个人的健康,而是群体的健康,这里还有一种特殊的兴奋,一种共同希望的喜悦。当亚伦;E离开医院时,这种情况达到了高峰:“或许现在我们大家都有望离开这里!”
但是接着在9月的时候又出现了各种磨难。有些是因为左旋多巴暗藏的“副作用”,兴奋起来的时候他们自己的神经系统的稳定性是很有限的;有些是因为这时在医院里出现的种种不好的变化(见第40页的注①);还有一些无疑是由他们自己退步的需要造成。但是在病房这个狭小的范围里,还有一点也非常明白:就是失望和“副作用”会怎样一个接一个地蔓延开来。在那个夏天,每个人都被他人所鼓舞着——乐观和希望像传染病一样感染了每个人。而现在每个病人遭受的挫折都会引起其他人的恐慌,每一次气馁都会让其他人感到泄气——病房中恐惧和无助像瘟疫一样蔓延着。这些病人最明显的就是他们极其敏感,不仅是生理上,而且在躯体上也是如此——杰利夫喜欢谈到这样的“躯体依从”(此时,这样一种几近昏睡的敏感,以及拟态的趋向都是由生理和心理决定的;它们是所有间脑综合征的特征)。
对波动的恐惧和害怕痉挛似乎对突然出现的实际的痉挛和波动有一定影响。当病人过了危险点,在情况不稳定的路上渐行渐远的时候,精神的影响就会比以前更为有力。幸福、自由、良好的关系使他们稳定下来;压力、孤立、单调使他们情况不稳定:所有这些都变得和左旋多巴一样具有影响力。因此病房里的气氛和情绪变得特别重要——我有的不是50个孤立、隔绝的病人;我有一个病人的群体,就像一个活着的有机体——作者注。毋庸置疑,D小姐很受自己周围环境变化的影响;然而,关于在她使用左旋多巴的疗程中有多少是药力所产生的无法避免的结果和她自己内在的反应,又有多少可能受过她生活中越来越差的条件的影响,我无法作出任何准确的判断。我只能提供一整幅画面,尽可能描述得公正和完整,让读者自己去做这样的判断。
但是,有三件事情是非常明白的。第一,无论何时,只要D小姐成功表达了自己的情感,使周围环境产生了一些变化,她所有的病理症状都会减轻。第二,只要D小姐出院玩上一天(在1969年好过的日子之后这样的外出越来越少),她所有的症状和迹象都会减少。最后,由于D小姐与病房里另外两位病人建立了深厚的感情——比如在1971年早期——在所有可能的方面她都有明显的好转。
因此,我们最后来到了现在,1972年夏天。D小姐仍断断续续地服用适量的左旋多巴和三环癸胺。这年有9个月她都非常活跃,对于自己的日常生活也可以自理,另外3个月里她的病情恶化,出现断瘾症状。D小姐一个月大约出现两次轻微的危象,并且这不再扰乱她自己和其他人。她大量阅读,像一位专家一样用钩针编东西,做了数不清的填字游戏,比我还快得多。和朋友交谈时,她差不多恢复了自我。D小姐已经把自己的急躁、固执、依赖和强硬抛到了身后。她现在非常亲切(除了有时她情绪低落,一个人把自己封闭在日记中的时候),身边的人也都很喜欢她。常常见她坐在窗户边,一位年近70的慈祥的老女士,有点驼背,姿势有些僵硬,手里飞快地用钩针织着东西,看着贝克斯莱来来往往喧嚣的车辆。
她并不是我们最出众的患者之一,不是一位服用左旋多巴后惊人好转并且此后一直很健康的患者。但是她在一场几乎是持续一生、使人性格扭曲的疾病的压力中生存了下来;在大脑的强烈刺激中生存了下来;在被一所医院——极少数人能活着出院——长期限制行动的情况下生存了下来。D小姐深深地植根于现实中,她成功地从疾病、中毒、孤立和被收容后失去自立能力的情况中挺过来了,而且保持了自己惯有的状态——一个完整的人,一个最好的人。
苏醒玛格达;B
B女士1900年出生于奥地利,孩提时代就来到了美国。童年时候她从未得过什么重病,中学时代在学习和体育方面都是模范。1918~1919年间,B女士的职业是一名秘书,其间她患了昏睡性脑炎中一种严重的昏睡性眼肌瘫痪。数月后她康复了,但是在1923年前后开始表现出帕金森氏综合征和其他后遗症。
我对B女士在此后45年间的患病过程的最初了解是从为数不多的住院记录里获得的,因为她多年来都不能说话。除了急性脑炎后所患的眼肌瘫痪一直没有缓解外,B女士的主要问题就是严重的运动不能和面无表情,以及各种植物神经失调(严重的流涎症,多汗,还有反复的消化性溃疡)。她没有患眼动危象或其他危象的倾向。她有时会出现“扑翼样”震颤,但是实际上并没有出现肌僵直、肌张力障碍和静止性(“捻丸样”)震颤。
1964年的一份记录谈到:“奇怪的是,在本该愤怒或沮丧的情况下,她并没有这些反应。”1966年B女士的并发症非常严重,当时的一份记录评价说,她对自己的处境毫无焦虑或害怕的情绪。1968年间,病房里住在她旁边的一个充满敌意的疯子不断对她进行辱骂和身体上的虐待(那个疯子攻击并咒骂她,偶尔还会殴打她):对于这样不堪忍受的刺激,B女士在动作和情感上却毫无反应。还有许多其他的记录同样也证实了她反常的被动与平静,无须在此一一详述。另一方面,她没有抑郁或偏执的倾向,也没有迹象表明她思维或行为古怪:B女士看起来十分和蔼,也非常感谢别人的帮助,但她很衰弱、麻木,甚至可能丧失了情感反应的能力。
用左旋多巴之前
当我第一次见到B女士时,她一动不动地坐在轮椅上:这时她的运动不能症状极其严重——坐在那里,一天里的大部分时间她眼都不眨,面部表情毫无变化,或者没有任何身体活动的迹象。B女士习惯性地垂着头,但偶尔也能换个姿势。她的颈部几乎毫无力量。她双眼患有核性和核间性眼肌瘫痪,并伴随有交互斜视。B女士容易出汗,有油腻的脂溢性皮肤,流泪和流涎的症状也逐渐严重起来。她很少有自发的眼睑痉挛发作或闭眼动作,而根本没有自发的眨眼。实际上B女士已经失声了——她能费劲地发出一声微弱的“啊!”但不能清楚地说出哪怕是一个让人听得见的字:她不能说话已经10多年了,在此之前至少有15年患了严重的发音过弱症。
她的面具脸症状很严重——在最初的几次检查时没有任何面部表情——她几乎不能张开嘴,不能把舌头伸到嘴唇以外的地方,舌头也不能在口腔里移动。咀嚼和吞咽都缓慢无力——吃很少的一顿饭也要用一个多小时——但她没有患延髓性麻痹或假延髓性麻痹的迹象。
极其的缓慢无力是她所有自主动作的特征,而且她的动作几乎没有活动任何肌肉组织,有在动作过程中过早终止动作的倾向。当她从椅子上站起来时——因为B女士甚至无法开始从椅子上自己站起这一动作——她像尊雕像那样一动不动地站着,但是由于一种不可抑制的向后倒的倾向,她无法保持自身平衡。举步对她而言不仅不可能,甚至都有点不可思议。如果她站着或坐着的时候闭上了双眼,她马上就像一朵枯萎了的花一样往前倒下去。
因此B女士已经完