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工作人员努力使住院者们保持兴趣。“如果有人显出烦闷无聊的样子,” 塞凯尔斯解释说,“我们就要调整工作,根据他们的能力和对于规则的注意力,来调整得更容易一些或更难一些。” 但是这个机构的住院者们也都有一些工作的动机,甚至在他们不喜欢时也会去工作。“就像你我一样,” 塞凯尔斯说,“残疾人知道,如果不工作,他们就挣不来钱。”
《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(3)
一天,塞凯尔斯在一个国立机构中参观,观察到一个残疾人正拿着一个大杯子。“在我们这儿,马上就会明白,一个人拿着大杯子就是想喝水了。” 她解释说,“但是那天,那个残疾人把大杯子递给工作人员,工作人员却认为那是个玩笑,把它递回到那个残疾人手中。于是他们把杯子推来推去,最后那个残疾人很沮丧,然后就爆发了。于是给他服了镇定剂,把他限制在一张束缚床上。”
那个工作人员为什么就想不到,那个人只是渴了呢?
因为那个工作人员把那个残疾人看作是和她自己“根本不同” 的人,塞凯尔斯坚持认为。“当我仔细考虑这件事时,” 她接着说,“我意识到,那个工作人员需要持那样的看法。否则,如何能心安理得地把残疾人关起来,不给他们自由,不给他们私密权呢?”
“我们大家都有同样的需要。然而,智障的人要表达他们的感受通常是很困难的。他们感到灰心无奈,积累多了,他们就爆发了,于是大家都说,噢,他们有残疾嘛,你能指望什么呢?”
残疾人还会引起别人的强烈情绪。塞凯尔斯发现,当蒂博尔在场时,许多人都会很窘迫,另一些人则充满了同情,还有一些人会回避,就仿佛他的残疾会传染一样。但是塞凯尔斯发现,也有些人和蒂博尔在一起很自然。他们尊重他。这类人的共同点是,同情,灵活的思想方式,还有塞凯尔斯称之为“强大的内核” 的东西。
对于任何做残疾人工作的人来说,这些是很重要的特质。国立机构对它们根本不予重视。在联合会,塞凯尔斯雇用“帮手”的时候——那些管理工作组,帮助住院病人的工作的人(住院者们自己挑选了“帮手”这个称呼),这些是她首要考虑的东西,比学历,职业履历或工作经历都更重要。事实上,塞凯尔斯避免雇用在国立机构中工作过的人,因为她发现,很难改变他们对残疾人的态度。她还发现,需要特殊教育家,社会福利工作者和医务专业人员来帮助处理特殊的问题,但并不需要他们每天都来帮助残疾人们的日常生活。
“我们非常高兴,我们这儿的人全是普通人,” 她说,“在日常生活中,残疾人并不是每天都需要专业护理。他们需要爱,需要温情,需要有个母亲般的老妇人在那儿,需要一个喜欢和他一起踢足球,并和他一起做事的人。”
她说,几乎任何技能,包括哑语,都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。
只需要观察几天,就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标准的三周上岗培训规划,然后是三个月的试用期,新来的人和有经验的老员工一起工作。每天,“帮手们”会写一些自由格式的报告,记述他们的活动。塞凯尔斯从中留神观察着任何问题的苗头。
例如,有一天,一个帮手写道,“尽管佐利不该看那么多电视,但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话,也正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。
“想想看,” 她告诉那个帮手。“如果你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话,你为什么觉得你有权去告诉那个残疾人,他应该怎么去度过他的自由时间呢?”
再有:“你提供了比电视更好的娱乐吗?”
她的测试之一是,要看帮手们如何处理他们的错误:“如果一个帮手犯了错,对一个残疾人造成了影响,那个帮手必须向那个残疾人道歉。你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉,他们就不能在这儿工作。”
在3个月试用期结束时,那些帮手们决定他们是否想留下来,同时,这个社区团体决定是否要留下他们。
“当有人想要对他们作威作福时,这个社区团体是很善于识别出来的,” 塞凯尔斯说。
在格德的那个机构,一开始时,蒂博尔和另外3个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤,最后住进去了9个人。虽然那个机构为200个住院者雇用了200个工作人员,对那些年轻人来说根本没有什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天,护士对住院病人的比例是1:14,在夜间,就降到了1:70。工作人员的职业操守很差。有时,所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐,就把门反锁上。一个工作人员经常拿蒂博尔寻开心,在他等待母亲来的日子,对他说,他母亲不会来。塞凯尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。
蒂博尔13岁时,摔倒磕破了头。伤口缝了32针,没有得到适当的清洁,引起的感染险些要了他的命。又有一次,小伙子摔倒了使臀部受了伤,两天都没有得到照料。
塞凯尔斯坚持认为,这些事故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的,那种环境常常会使人产生烦躁和暴力发作。
“我永远不能原谅我自己,把蒂博尔安置在格德那个机构里,” 塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了,他得到了在类似机构里可能得到的最好的待遇,但还是很糟糕。”
1994年,匈牙利政府通过了一条法律,允许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年,塞凯尔斯就一直为残疾人提供住宿照看,但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会,并继续从政府那里得到资金,建起了一系列的单元寓所和两个群体之家,1995年,蒂博尔迁入其中之一。
蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋,带拱顶的天花板,裸露出来的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起,两个帮手住在二楼。一楼有六个单人房间,有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发,柜子,植物,组合壁架和一个电视。后面是一个带秋千的门廊,眺望着花园和一片开阔的田野。
在那个机构里,蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯:摇来摇去,捏手指,突然做一些很奇怪的动作。在新家住了几个月以后,那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围做一些简单的事,然后开始在中心工作,不再像你在那些机构里到处可见的人们那样毫无意义地奔走游逛了,” 塞凯尔斯说。
《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(4)
“他开始有了个人空间的感觉,” 她加了一句。
她是怎么知道的呢?
“有一次加比的母亲到他住的宅子来,” 塞凯尔斯解释说,(加比是蒂博尔的一个室友)“那是一个美丽的夏日,蒂博尔在他的房间里,正站在窗口向外看着,加比的母亲打断了他,说道:‘噢,你这个可怜的孩子,他们把你一人扔在这儿不管。’她走进他的房间,开始和他说话。蒂博尔走过来,轻轻地,但坚决地把她推了出去,关上了门。”
随着协会的声名远扬,排队等候住院的名单有成百上千人。“父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来,” 她说,“他们几乎耗尽了最后一口气,要为孩子寻找一个好地方,而我们却不得不拒绝他们。”
1993年,塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的人,看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人参观协会。她还开始和贝拉?普拉夫达在整个匈牙利到处旅行,帮助人们募集资金,组建残疾人的工作组织。
关于与协会的合作,塞凯尔斯建立了明确原则,寻求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心,并组织进行他们认为合适的工作。但是首要目标必须是,帮助残疾人尽可能地独立生活,尽可能地溶入主流社会之中。那些中心还必须表现出“以顾客为中心,”而非“以工作人员为中心,” 那意味着,残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。
打算开办中心的个人或组织的最重要的资质是“衷心的承诺,” 塞凯尔斯说,“他们这样做必须是基于他们自身的需要才行。”
1994到1996年间,塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立了7个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始,她还开始帮助协会中一些中度残疾的成人开始独立生活。
这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所的住院病人无法适应,最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来:一个残疾人和两个非残疾人生活在一起,那些人或是他的同事,或是家人,或是帮手,他们从协会接受培训,咨询和不断的支持。最终,这些原先的住院者中有一些被安置在了协会以外的工作岗位上,安置在餐馆,厨房,面包店,洗衣店。
随着协会网络的增长,塞凯尔斯看到,要想对残疾人保健机构进行影响,单靠一些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支持协会的工作,许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯,说她是业余的,却涉猎非她本行的专业领域。“他们并没有对我的理想提出反对的论点,” 她回忆说,“他们只是说,你知道什么?你不是专业人员。你不过是个当家长的。” 塞