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5287-如何改变世界-第章

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“他们只是说,你知道什么?你不是专业人员。你不过是个当家长的。” 塞凯尔斯看到,为了改变人们的看法,她必须示范出来,开办一个大规模的真正以顾客为中心的机构,这是可以做到的。    
    1997年,塞凯尔斯接到了阿育王在匈牙利的代表乔迪?詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作,这个组织在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的中心时,为其已经获得的成就大为震惊。“大多数人一直会等到政治变革到来之后才会去做这种工作,” 詹森回忆说,“但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开始了,她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话,她就必须自创出一种策略来。    
    “在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议!”詹森加了一句。    
    塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金,来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴,塞凯尔斯开始建筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区,里面要有公寓,车间,温室,一个餐馆和一个迪斯科舞厅。    
    在为本书的研究过程中,最不同寻常的时刻之一,就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时,距我结束对皮里什红堡社会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻,看到住院者们穿着牛仔服,便裤和裙子,很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我,联合会的住院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿,住院者们的样貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的,很难区分住院者和工作人员,在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说:“到处漾溢着塞凯尔斯的精神!”阳光,色彩,植物与音乐——在一个车间里,收音机里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前,塞凯尔斯拒绝了四个建筑设计方案。“我想要它明快。” 她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大厅的一头向另一头的窗外看去,可以看到一片金色的麦田,还有麦田尽头的恰姆尔村。    
    我埋头记录时,两个音响师请我让一让,以便他们将扩音器与灯光设备运到迪斯科舞厅去。    
    “你今晚得来出席这个舞会,” 塞凯尔斯说,“好多村里的年轻人也会来呢。”    
    “非残疾人也来这个迪斯科舞会?” 我问道。    
    “当然。”    
    “他们和住院者相处怎么样?”    
    “很好,” 她说,“你自己看吧。”    
    舞会之前我们先在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水,用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭,而不是用塑料盘,平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里,感觉就像在美国中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院里的三条规矩,他们就可以喝酒:1。吃药时不能喝酒;2。不能喝醉;3。如果喝醉了,不能毁坏任何东西。    
    “这通常不会有问题,” 一个工作人员告诉我,“如果出了问题,也多半是工作人员之间的问题。”    
    隔几个桌子,四个住院者正在结束他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。    
    “你干完活直接去迪斯科舞会吗?”    
    “那怎么行?!我不能这副穿戴去舞会呀。”    
    分布在几座楼里,有一些寓所,车间,一个会议厅,一个暖房,和两个小的集体之家。所有的门都是敞开着的。在车间里,住院者们正在浇铸蜡烛,做陶瓷礼品的彩绘;另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的人,就围坐在桌旁做组合工作:把不同形状的东西分开,把同种形状的叠起来,排整齐,数清数目。还有些小组的人在安装护目镜,荧光灯座和帷帘夹子。外面的农田和暖房里也有住院者们在干活。    
    一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。大多数住院者不怎么注意我,但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协会的报道时,两个住院者提到,他们在别的机构里生活过,特别讨厌那儿。他们说,协会要好多了。最说明问题的是,几乎所有的人都在埋头工作。    
    在门厅里,我碰到一个智障病人,她在厨房工作。她说,她在那些机构呆过好些年。    
    “在这儿我感到更自由。” 她说。


《如何改变世界》 第三部分第五章 你算是个什么母亲?(5)

    “你怎么更自由了?” 我问道。    
    她解释说,什么时候想听音乐就可以听音乐,她可以去看朋友们,想出去时,不必告诉任何人,也不必在什么时候必须回来。她正在攒钱,准备搬到联合会外面的一个寓所去。    
    我和塞凯尔斯一起参观了楼上的几个公寓。我们来到第一个寓所门口,她敲敲门问道,“我可以和客人一起进来吗?” 得到的回答很粗鲁:“我不想要客人。” 我们走到下一个公寓。我们还没敲门,恰巧有一个工作人员经过,他告诉我们,那个住院者正和他的女朋友在一起。我们接着往前走。    
    在下一个门口,两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束,他们正在抽烟,听滚石。    
    我们进了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面,据塞凯尔斯说,每个住院者的人均居住面积为二十平米,几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠的。家人的照片,电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所,与皮里什红堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。    
    那天晚上,在协会的迪斯科舞厅里,光线昏暗,乐声响亮,低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳,而另一个工作人员正努力摆脱一个男人,他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔,但别人告诉我,他早来过,已经回房间去了。    
    从恰姆尔村来的几个十几岁的青年在迪斯科舞厅外面扎成一堆,好像一个高中舞会的闯入者,靠后边站着。他们没跳舞,也没和住院者们交流,但我看得出来,他们并不是来卖呆的,这是他们周五晚上的游逛节目,我问他们觉得这迪斯科舞会如何。    
    “不错,” 一个人耸耸肩说,“挺酷的。”    
    在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤酒,但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。    
    在迪斯科舞厅外面,我发现外号“笑脸”的凯蒂?玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。    
    玛戈尼是联合会最受欢迎的帮手之一。她在这儿工作6年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构听说了联合会。“我第一次到这儿来,” 她咧嘴一笑说,“一个中度残疾的男人就开始和我讲,不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时,我想到,多么幸运啊,我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道,任何人都随时可能变为残疾人。”    
    玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣,到帮助他们处理私人的、关于性的、与工作有关的问题,到帮助他们去医院,看电影,再到和他们谈论生活、恐惧和梦想。    
    “我们的工作就是帮助,” 她说。“无论他们有什么需要,我们就提供帮助,无论哪方面他们不需要帮助,我们就不要去提供。我们并不去做他们自己能做的事情,那样会贬低他们。无论是个人的,性方面的,还是什么别的方面的问题,因为关系亲密,我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有需要这个准则。也许,接受这个工作并且喜欢它的人,都有一些内在的情感共鸣吧。”    
    “没有捷径,” 她接着说,“你得了解这儿的每一个人。最重要的是,要建立一种稳固的,平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年,在静止禁闭的环境中,他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需要耐心。”    
    在大多数时间里,玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时情绪低落的话,通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了,这是因为这儿的开放环境。残疾人有很强的能力去爱,去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”    
    这并不适于所有的人,她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的事实,但是她说,要是她自己在这个环境里,她会发疯的。我的小女儿在这儿感觉要自在得多。她想学手语呢。”    
    在1997年到2001年间,塞凯尔斯在全匈牙利又建起了13个中心。到2001年,恰姆尔中心自身就有300个成年人在其中居住工作,其中大约一半是有多种残疾的病人。塞凯尔斯将帮手与住院者的比例维持在1:6的水平。    
    联合会在拿到合同方面不再有什么困难了。塞凯尔斯将大多数时间用来建立起中层管理队伍,培训网络中的人员,并对各种各样的紧急情况做出反应,包括意外的政府法规变化,那经常会给她的工作增加复杂性和意想不到的阻碍。    
    当然,有一些更大的国际上的力量支持她。例如,1999年12月,来自欧盟的一个委员会访问匈牙利,来对精神病护理机构进行评估。由于匈牙利正在努力想加入欧盟,它承受着要使其人权记录符合欧盟标准的压力。那个委员会的要求之一
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